Sviluppo della donazione di rene da vivente e fondazione del Registro svizzero sulla salute dei donatori di organo viventi SOL-DHR (Swiss Organ Living-Donor Health Registry)
| 1954 |
L’idea di impiantare un organo funzionante da donazione in persone malate con gravi danni d’organo è un sogno che l’umanità coltiva da secoli. Nel 1954 fu eseguito il primo trapianto di rene con una donazione da vivente. Nel Brigham Hospital di Boston il chirurgo Joseph Edward Murray trapiantò in un paziente con grave malattia renale il rene di suo fratello gemello monozigote (identico). Questa operazione salvò la vita a Richard Herrick, perché a quel tempo la dialisi non era ancora disponibile e i pazienti con insufficienza renale cronica morivano. Il decorso postoperatorio fu privo di complicanze e Richard Herrick visse con questo rene per altri 8 anni, un risultato di grande successo per quel tempo.
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| 1956 |
Due anni dopo, Joseph Murray trapiantò a una paziente di 21 anni il rene della sorella gemella monozigote. La ricevente si riprese bene dall’intervento chirurgico, e dopo un anno diede alla luce un bambino, morendo solo nel 2011, all’età di 76 anni. |
| 1966 |
La prima donazione di rene da vivente coronata da successo in Svizzera è stata effettuata nel 1966 da Ake Senning e Felix Largiadèr presso l’Ospedale cantonale di Zurigo. Nel 1966 fu eseguito anche il primo trapianto di rene da vivente a Basilea, sotto la direzione del Prof. Gil Thiel e del chirurgo Prof. F. Enderlin. In seguito, sempre sotto la direzione del Prof. Gil Thiel, Basilea divenne rapidamente un centro di eccellenza per i trapianti di rene a livello nazionale e internazionale. Le sempre migliori conoscenze del sistema immunitario e dell’immunosoppressione, insieme allo sviluppo dei primi medicamenti per sopprimere il sistema immunitario, hanno reso possibile prelevare e trapiantare organi da donatori deceduti. La donazione da donatori deceduti è stata la modalità più comune di trapianto di rene fino ai primi anni ’90 del secolo scorso. Le crescenti esperienze con la donazione da vivente dimostrarono però che il rischio per la persona donatrice era accettabile. Allo stesso tempo, i risultati dopo trapianto di rene da vivente erano notevolmente migliori rispetto a quelli della donazione da donatori di organi deceduti. Questi risultati positivi e la crescente carenza di organi portarono a un massiccio aumento dei trapianti di rene da vivente. |
| 1990 |
Nel 1990 Joseph Murray fu insignito del premio Nobel per la medicina a Stoccolma per il suo lavoro pionieristico nel campo del trapianto di organi, insieme al pioniere del trapianto di cellule staminali Edward Donnall Thomas (*1920-†2012).
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| 1993 |
Con l’aumento della donazione di rene da vivente crebbe anche la responsabilità dei centri di trapianto nei confronti delle persone donatrici. Prima che una persona sana acconsenta a una donazione di rene, dovrebbe essere informata in modo obiettivo sui rischi a breve e lungo termine dell’intervento. Prima di tutto fu quindi necessario registrare la natura e la frequenza dei rischi, al fine di supportare le informazioni da fornire. Le persone che hanno donato un rene dovrebbero inoltre essere sottoposte a controlli di salute gratuiti e regolari, per poter riconoscere e trattare tempestivamente i rischi per la salute del rene rimanente. Per soddisfare queste diverse esigenze principali, nell’aprile del 1993 il Prof. Gil Thiel fondò il Registro svizzero sulla salute dei donatori di organo viventi (SOL-DHR, Swiss Organ Living-Donor Health Registry). Fu il primo registro sanitario prospettico di questo tipo in tutto il mondo. Da allora, quasi tutte le persone che hanno donato un rene a partire dall’aprile 1993 sono state iscritte nel registro e sottoposte a controlli medici regolari.
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| 2003 | Nel 2003, per la prima volta in Svizzera, il numero dei trapianti di rene da donatori viventi è stato superiore a quello da donatori di organi deceduti. |
| 2008 |
Nel 2008 furono integrate nel registro anche le persone donatrici di fegato da viventi. Le informazioni che potevano essere fornite alle future donatrici e ai futuri donatori di organo prima della fondazione di SOL-DHR si basavano sulle esperienze di pazienti, persone donatrici e nefrologi con esperienza nel campo della donazione da vivente. Utilizzando i risultati delle analisi dei dati raccolti in oltre 20 anni, SOL-DHR può fornire ora a futuri donatori e donatrici e ai medici curanti una consulenza scientificamente fondata riguardante gli aspetti della donazione di rene da vivente. |
Professor Dr. med. Gilbert T. Thiel (*1934-†2012)
Gil Thiel – come era chiamato nella cerchia dei colleghi – è stato un precursore della medicina dei trapianti e un pioniere del trapianto di rene e della donazione di rene da vivente in Svizzera e ben oltre i confini nazionali.
Nel 1968 fu chiamato al Bürgerspital di Basilea di allora per mettere a punto un programma per il trapianto di rene. Così, insieme al suo partner chirurgico Florian Enderlin, iniziò a consolidare le procedure per il trapianto di rene a Basilea. Aveva appreso le sue conoscenze specifiche a Boston, da John P. Merrill, che fu la forza trainante dietro i primi trapianti di rene al mondo. Nel 1954 John P. Merrill guidò il team che eseguì con successo il primo trapianto di rene insieme al chirurgo Joseph Edward Murray.
Gil Thiel fu nominato nel 1969 responsabile del reparto per il trapianto di organi presso l’Ospedale universitario di Basilea e fu responsabile del reparto di nefrologia dal 1985 fino al suo pensionamento nel 1999. Basilea divenne rapidamente un centro di eccellenza per i trapianti di rene a livello nazionale e internazionale sotto la direzione di Gil Thiel, che plasmò in modo decisivo il panorama dei trapianti in Europa. Sempre sotto la sua guida è stato eseguito il primo trapianto al mondo in un diabetico, i primi trattamenti con ciclosporina, la prima donazione da vivente non consanguineo e il primo trapianto incrociato nell’area germanofona. Condusse ricerche non solo nell’ambito della medicina dei trapianti, ma in tutto il campo della nefrologia, in particolare per quanto riguarda l’insufficienza renale acuta.
Negli anni ’90, la percentuale dei trapianti di rene da donatori viventi è aumentata in modo considerevole. Parallelamente è aumentata anche la responsabilità dei centri di trapianto nei confronti delle persone donatrici. Gil Thiel ha convinto gli altri cinque centri di trapianto svizzeri della necessità di controlli permanenti dello stato di salute delle persone donatrici di rene da viventi nonché della esigenza di rilevare i rischi a breve e lungo termine, inserendoli in un registro sanitario prospettico nazionale. Nell’aprile del 1993 Gil Thiel fondò il Registro svizzero sulla salute dei donatori di organo viventi (SOL-DHR, Swiss Organ Living-Donor Health Registry) allo scopo di proteggere la salute di tutte le persone donatrici da viventi che avevano donato un rene in Svizzera. Fu il primo registro prospettico di persone donatrici da viventi al mondo.
Nel Registro sulla salute dei donatori di organo viventi viene documentato, a intervalli regolari e per tutta la vita, lo stato di salute delle donatrici e dei donatori viventi. Grazie ai controlli regolari delle donatrici e dei donatori, Gil Thiel è stato in grado di individuare problemi a lungo termine dopo la donazione di rene e di intervenire tempestivamente. Con le conoscenze acquisite dalle sue analisi, donatrici e donatori, medici curanti e centri di trapianto hanno potuto ricevere una consulenza completa e scientificamente fondata sui vantaggi e sui rischi della donazione di rene. Gil Thiel ha finanziato i costi di funzionamento del registro nazionale con l’aiuto di diversi sponsor, mentre il suo lavoro per il registro è stato prestato a titolo gratuito. Nel 2008 sono state inserite nel registro anche le persone donatrici di fegato da viventi.
Il lavoro di Gil Thiel ha avuto un impatto decisivo anche sulla legislazione svizzera, che ha incluso gli standard da lui introdotti con SOL-DHR. Il compito da lui assunto volontariamente dal 1993, concernente i controlli periodici delle persone donatrici, è stato inserito il 1° luglio 2007 nella legge svizzera sui trapianti, che ne sancisce lo stato di prestazione obbligatoria per i centri di trapianto. Nel giugno 2009 Gil Thiel diede vita alla fondazione per i controlli post-donazione delle persone donatrici di organo da viventi (SNO), nella quale è stato integrato il SOL-DHR. La fondazione SNO ha lo scopo di promuovere e garantire alle persone donatrici di organo da viventi l’assistenza successiva prevista dalla legge sui trapianti in tutta la Svizzera, in particolare dal punto di vista finanziario.
Su iniziativa di Gil Thiel, nel 2004 è stata fondata anche l’associazione di donatrici e donatori da viventi ASDVO (Associazione svizzera delle donatrici viventi d’organo). Per lui era importante che le persone donatrici si organizzassero e solidarizzassero.
Gil Thiel è stato un personaggio eccezionale, che ha fortemente influenzato diverse generazioni di medici e la medicina dei trapianti, in Svizzera e anche all’estero, trasmettendo nelle conferenze le sue conoscenze e la sua esperienza. La combinazione di logica cristallina, dati ben fondati, ricca esperienza e analisi intelligente ha convinto sia gli specialisti sia il grande pubblico. Al centro della sua azione c’era sempre l’uomo in tutta la sua interezza. Si avvicinava alle persone con enorme empatia, comprensione e grande impegno, accompagnandole nel loro difficile cammino. Gil Thiel è sempre stato autentico. Aveva un forte senso della giustizia, un grande spirito combattivo e un’instancabile capacità creativa. Per i suoi pazienti era il medico per eccellenza. Gil Thiel fu un grande esperto della sua materia e un uomo straordinario.
Nel 2010 Gil Thiel ha designato il Prof. Jürg Steiger quale suo successore per il Registro sulla salute dei donatori di organo viventi. Il registro nazionale si occupa attualmente di oltre 2600 donatrici e donatori di rene viventi e di oltre 60 donatrici e donatori di fegato viventi.
Christa Nolte, M.A.
Christa Nolte ha lavorato per oltre 20 anni presso il Registro sulla salute dei donatori di organo viventi e ha collaborato per molti anni con il Prof. Thiel e il Prof. Steiger. Ha dato un contributo significativo alla fondazione e all’ulteriore sviluppo del Registro svizzero sulla salute dei donatori di organo viventi SOL-DHR. Dopo il definitivo riconoscimento con atto ufficiale del SOL-DHR, ha redatto e reso operativo per l’Ufficio federale della sanità pubblica il concetto di attuazione. Ha controllato l‘evoluzione della nuova banca dati del SOL-DHR e attuato la sua accettazione. È anche grazie al suo instancabile impegno se dopo la cessazione della sua attività il Registro sulla salute dei donatori di organo viventi poggia su basi orientate al futuro con un solido finanziamento.