Généralités

Pourquoi les examens de suivi sont-ils importants ?

Dans la grande majorité des cas, le don d’organes n’a aucune influence sur la santé des donneurs/-euses. Des examens de suivi réguliers sont néanmoins importants pour protéger la partie du foie ou le rein restant. Le registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR réagit si les résultats de l’examen présentent des anomalies. Il est aussi recommandé de clarifier une hypertension et de la traiter si nécessaire avec des médicaments adaptés et ménageant les reins (cf. Brochure suisse pour les donneurs vivants : suivi à long terme des donneurs vivants de rein p. 28 à 32), afin que le rein restant ne soit pas endommagé. Les donneurs/-euses d’une partie du foie devraient aussi veiller à ce que leur pression artérielle soit bonne, une hypertension (= tension artérielle élevée) constituant un risque cardio-vasculaire et pouvant endommager le cœur et les vaisseaux sanguins. Les reins peuvent aussi être endommagés par une hypertension persistante.

Le contrôle de suivi des donneurs/-euses d’organes est réglé dans la Loi fédérale sur la transplantation. L’obligation légale de garantir le suivi à vie de l’état de santé des personnes ayant fait don d’un organe a été transférée en 2007 des centres de transplantation au registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR. En 2017, le SOL-DHR a été chargé officiellement par la Confédération de coordonner et d’assurer le suivi à vie de l’état de santé des personnes ayant fait don d’un organe (art. 15c ; 810.21 ; Loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules).

L’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) souligne aussi l’importance des contrôles de suivi réguliers et spécifiques (première édition, mai 2008) dans ses directives et recommandations pour les donneurs/-euses vivant-e-s d’organes. Ces directives sont actuellement remaniées.

Qui effectue les contrôles après le don d’un organe ?

Les contrôles de suivi sont organisés par le Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes SOL-DHR. Ce dernier envoie à la donneuse ou au donneur une convocation au contrôle de suivi accompagnée d’un courrier d’information, d’un questionnaire ainsi que d’un tube de collecte de sang et d’un tube de collecte d’urine peu avant la première date anniversaire du don (1, 3, 5, 7 et 10 ans après le don et ensuite tous les deux ans pendant toute la vie).

La donneuse ou le donneur choisit chez qui elle ou il souhaite effectuer le contrôle de suivi. Le contrôle peut être effectué chez la ou le médecin traitant/e, chez un ou une néphrologue, dans le centre de transplantation où le don a été fait ou auprès d’une ou d’un médecin de confiance. Les contrôles de suivi sont gratuits pendant toute la vie et sont financés par une contribution forfaitaire de la caisse-maladie de la personne qui a bénéficié du don. Ces contrôles de suivi ne sont pas soumis à la franchise (cf. Brochure suisse pour les donneurs vivants, point 9 « Coûts et financements » p. 30 à 34).

Les résultats du contrôle de suivi devraient en premier lieu être discutés avec la ou le médecin traitant/e qui a effectué le contrôle. De plus, le registre de santé des donneurs SOL-DHR recense et surveille tous les résultats des contrôles de suivi de manière centralisée. En cas de valeurs déviantes, les donneurs/-euses sont informé-e-s par écrit par la direction médicale du SOL-DHR. Dans certains cas particuliers, la ou le médecin traitant/e qui a effectué le contrôle de suivi est contacté/e directement.

Fréquence des contrôles de suivi

Les contrôles de suivi ont lieu à la fréquence suivante, tant pour les personnes ayant donné un rein que pour celles qui ont donné une partie du foie : 1, 3, 5, 7 et 10 ans après le don et ensuite tous les deux ans pendant toute la vie. Cela vaut aussi pour les donneurs/-euses qui habitent à l’étranger et qui ne peuvent pas venir en Suisse pour le contrôle de suivi. Notons qu’il y a une pause de trois ans entre la septième et la dixième année après le don. Les intervalles entre les contrôles sont suffisants pour reconnaître les anomalies et les complications à court et long termes. Des contrôles plus fréquents sont parfois nécessaires en cas d’écart par rapport à la norme, p. ex. fonction rénale restreinte, excrétion accrue de protéine ou tension artérielle élevée. Cela dépend notamment des résultats des analyses (valeurs de la fonction rénale et excrétion de protéine) et de votre état de santé général (tension artérielle, taux de cholestérol et de glycémie, etc.). Après accord, des visites non planifiées peuvent ainsi avoir lieu de temps en temps. Celles-ci sont aussi gratuites pour vous pour autant qu’elles aient été initiées par le registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR. Cela vaut aussi pour les examens d’urine supplémentaires en cas d’échantillons d’urine inadaptés (cf. paiement des contrôles de santé). Si des donneurs/-euses ne présentant pas d’anomalies demandent un intervalle plus court entre les contrôles, p. ex. un contrôle annuel, ces visites supplémentaires doivent être décomptées par la caisse-maladie de la donneuse ou du donneur. Elles ne sont pas prises en charge par la caisse-maladie des receveurs/-euses d’organes.

Comment se déroule le contrôle de suivi et qu’est-ce qui est contrôlé ?

Le registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR organise périodiquement des contrôles de suivi conformément à la loi sur la transplantation et aux recommandations de l’ASSM. Les examens de sang et d’urine sont effectués de manière centralisée par le laboratoire Viollier depuis la fondation du SOL-DHR. Les résultats des contrôles de suivi peuvent ainsi être comparés sur une longue période. Le sang et l’urine des donneurs/-euses qui vivent à l’étranger et qui ne peuvent pas venir en Suisse pour le contrôle de suivi sont analysés dans le pays de résidence et les résultats sont transmis au SOL-DHR. Vous trouverez des informations sur les contrôles de suivi sur les pages Contrôle après le don d’un rein et Contrôle après le don d’une partie du foie.

La ou le médecin qui a effectué le contrôle de suivi envoie les feuilles médicales remplies ainsi que la facture du contrôle de santé au registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR. Les résultats du contrôle de suivi sont saisis dans ce dernier et comparés avec les valeurs précédentes. Il est aussi contrôlé si les médicaments administrés suffisent et s’ils ne sont pas néfastes pour le rein et le foie.

Les résultats des contrôles de suivi des donneurs/-euses d’un rein ou d’une partie du foie sont traités confidentiellement et mis en valeur après avoir été rendus anonymes. La mise en valeur aide à reconnaître de manière précoce les problèmes de santé des donneurs/-euses et à acquérir de nouvelles connaissances sur le don d’organes afin de mieux pouvoir informer les futur-e-s donneurs/-euses ainsi que les médecins traitant-e-s/impliqué-e-s. Les résultats sont également publiés dans des magazines de renommée internationale, évidemment aussi après avoir été rendus anonymes, à savoir qu’il n’est pas possible de reconnaître vos données personnelles et vos données de santé. Ces publications servent à comparer le don d’organes au niveau international. Le but principal de la science est de reconnaître de manière précoce les troubles dont pourraient souffrir les donneurs/-euses et d’acquérir de nouvelles connaissances sur le don d’organes par des personnes vivantes, toujours afin de pouvoir mieux conseiller les futur-e-s donneurs/-euses et les médecins impliqué-e-s. La mise en valeur des résultats des contrôles de suivi par le registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR permet d’accroître les connaissances sur les avantages et les éventuels problèmes après le don d’organes. Cette manière de procéder a permis de mieux comprendre les maladies et les traitements possibles au fil du temps et a contribué au progrès de la médecine, notamment de la médecine de transplantation.

Paiement des contrôles de suivi

Les coûts des contrôles de suivi après un don d’organe sont pris en charge par la caisse-maladie de la receveuse ou du receveur. Les factures sont envoyées au registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR. Ce dernier les contrôle et déclenche leur paiement dès qu’il a reçu tous les documents (le formulaire rempli entièrement par la/le médecin traitant/e doit obligatoirement être transmis).

Depuis l’entrée en vigueur de la nouvelle Ordonnance sur la transplantation en 2017, tous les contrôles de suivi déclenchés par le SOL-DHR/SNO sont payés par une contribution forfaitaire de la caisse-maladie de la receveuse ou du receveur.
Les contrôles supplémentaires demandés par les receveurs/-euses sans anomalies (p. ex. chaque année) sont pris en charge par la caisse-maladie de la donneuse ou du donneur. Les examens supplémentaires déclenchés par le SOL-DHR en raison d’anomalies sont payés par la contribution forfaitaire.
Les médicaments des donneurs/-euses doivent être décomptés par leur caisse-maladie.
Les analyses supplémentaires (pour les analyses faisant partie du suivi après le don d’un rein ou d’une partie du foie nous renvoyons aux pages Suivi après le don d’un rein et Suivi après le don d’une partie du foie) ou les examens spéciaux (p. ex. échographie ou autres procédés d’imagerie) ne sont pas pris en charge par la caisse-maladie des receveurs/-euses. Ils doivent être décomptés par la caisse-maladie des donneurs/-euses.
Le décompte du contrôle de suivi des donneurs/-euses est fait sous la position Tarmed 00.0460 (contrôle de suivi des donneurs/-euses comme seule prestation), indépendamment du/de la médecin traitant/e où il a été réalisé.
La compensation de la perte de gain pendant le séjour à l’hôpital et l’incapacité de travail après le don doivent être clarifiées avant le don avec la caisse-maladie du/de la donneur/-euse. Le formulaire pour ce faire peut être téléchargé ici ou être rempli en ligne sur le site web de la SVK.
Formulaire
Formulaire interactif site web SVK
En cas de complications après le don d’organe, la caisse-maladie des receveurs/-euses ont l’obligation de prendre en charge les frais en découlant (p. ex. opération d’une rupture de cicatrice).

Retours d’information du registre de santé des donneurs vivants aux donneurs/-euses

En principe, la/le médecin chez qui l’examen de suivi a eu lieu informe la/le donneur/-euse du résultat de l’examen.

Tous les résultats transmis du contrôle de santé des donneurs/-euses sont examinés par le registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR et comparés avec les résultats avant et après le don. Chaque donneur/-euse reçoit un retour d’information sur l’examen de suivi de la part du SOL-DHR. Pour les détails, nous renvoyons au point Comment se déroule l’examen de suivi et qu’est-ce qui est contrôlé ?

Particularités (donneur/-euse résidant à l’étranger) de l’examen de suivi

Les donneurs/-euses ayant fait don d’un organe en Suisse et résidant actuellement à l’étranger, sont aussi convoqué-e-s régulièrement à un contrôle de suivi par le registre des donneurs vivants SOL-DHR.

Les donneurs/-euses de nationalité suisse et résidant en Suisse qui ont fait don d’un rein ou d’une partie du foie à l’étranger ne peuvent en général pas être inscrit-e-s dans le registre SOL-DHR, car les frais du suivi en Suisse ne sont généralement pas pris en charge par la caisse-maladie des receveurs/-euses vivant à l’étranger. Des arrangements spéciaux peuvent être discutés dans des cas exceptionnels.

Le registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR comme interlocuteur neutre

Le registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR fait également office d’interlocuteur neutre pour les donneurs/-euses chez qui des problèmes sont survenus, p. ex. avec la caisse-maladie ou le centre de transplantation. Le SOL-DHR vous met volontiers en contact avec des spécialistes adéquat-e-s.

Les données des donneurs/-euses sont traitées absolument confidentiellement.

Changement d’adresse des donneurs/-euses

Nous vous prions de communiquer les changements d’adresse au registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR afin que nous puissions envoyer la convocation au prochain contrôle de suivi à l’adresse actuelle.

Il arrive régulièrement que la convocation soit retournée au registre de santé des donneurs vivants par ce que l’adresse est fausse ou n’est plus valable.
Le SOL-DHR est ensuite obligé de faire de longues recherches auprès de différents services pour trouver l’adresse actuelle.

Merci de communiquer la nouvelle adresse (si possible par courrier électronique) à :

Registre suisse des donneurs vivants d’organes SOL-DHR/SNO
Universitätsspital Basel
Klingelbergstrasse 23
4031 Basel

Courriel : sol-dhr@usb.ch

Questions fréquemment posées au registre de santé des donneurs vivants SOL-DHR (FAQ)

Quels médicaments faut-il éviter après un don d’organe ?

En règle générale, les donneurs/-euses d’organes peuvent prendre tous les médicaments. Certains médicaments peuvent néanmoins endommager votre rein ou votre foie restant s’ils sont pris pendant une longue période.

Pour les donneurs/-euses d’un rein, il s’agit surtout de certains analgésiques, à savoir les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme le Brufen, l’Irfen, le Voltaren ou le Diclofenac. Les analgésiques comme le paracétamol (p. ex. Dafalgan et Panadol) sont généralement inoffensifs pour les reins.

Pour les personnes ayant fait don d’une partie du foie, il s’agit uniquement de médicaments prescrits dans des situations spéciales, p. ex. certains antibiotiques.

Ne prenez jamais de médicaments après un don d’organe sans en discuter avec votre médecin traitant/e. Cela vaut aussi pour les médicaments que vous pouvez acheter sans ordonnance à la pharmacie ou dans une droguerie. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions concernant un médicament. Vous pouvez nous écrire un message ou nous appeler. Nous vous renseignerons volontiers.

Dois-je être à jeun pour une prise de sang lors d’un contrôle de suivi après un don d’organe ?

Vous ne devez pas être à jeun pour une prise de sang ou un test d’urine lors du contrôle de suivi après un don d’organe. Vous pouvez donc manger quelque chose avant.

Si vous avez fait don d’un rein et si un test d’urine est effectué, le contrôle de suivi devrait avoir lieu dans l’idéal le matin, une urine concentrée permettant d’obtenir des informations plus précises. En effet, si vous donnez un échantillon d’urine l’après-midi, celle-ci est généralement diluée en raison de l’absorption de liquide pendant la journée. Une urine fortement diluée ne permet pas de déterminer de manière fiable la perte de protéine dans l’urine.

Ma fatigue est-elle liée au don d’organe ?

Une analyse du Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organe basée sur les questionnaires remplis par les donneurs/-euses a montré que 8.5% des personnes ayant fait don d’un rein se sentent plus rapidement fatiguées une année après le don, ont besoin de plus de repos et pauses et estiment que leur vitalité est restreinte. Ces affirmations sont indépendantes du sexe et concernent de même manière les personnes jeunes et plus vieilles. Certain-e-s donneurs/-euses indiquent n’être que légèrement fatigué-e-s et ne ressentent pas cela comme inconvénient du don. Chez la plupart des donneurs/-euses d’un rein la fatigue a pratiquement disparu cinq ans après le don et continue de diminuer au fil des ans. Il est difficile d’évaluer scientifiquement si la fatigue est uniquement due au don d’un rein. En outre, les raisons de la fatigue n’ont pas été identifiées jusqu’à présent. Les données proviennent d’une évaluation plus ancienne et sont actuellement remaniées.

Où puis-je trouver des statistiques de longue durée sur la santé après un don d’organe ?

Vous trouverez une analyse pertinente des résultats à long terme après un don d’organe dans la brochure suisse pour les donneurs vivants qui a été traduite dans le nombreuses langues et qui peut être téléchargée sur le site web du Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes. Cette brochure contient des informations basées sur l’évaluation des données du registre précité. Vous trouverez aussi une sélection de résultats sur notre site web sur Aspects scientifiques. Nous nous efforçons d’analyser et d’actualiser en continu les données. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur les statistiques à long terme pour pouvoir décider en toute connaissance de cause de faire don d’un organe ou non. Nous vous transmettrons volontiers des données supplémentaires provenant d’études internationales.

Puis-je effectuer le contrôle de suivi plus tard que deux mois après réception de la convocation ?

Dans le courrier d’accompagnement que nous vous envoyons avec les documents pour le contrôle de suivi, nous vous prions de fixer un rendez-vous au cours des 1 à 2 prochains mois auprès d’un/e médecin de votre choix (médecin de famille ou centre de transplantation). Vous pouvez en principe effectuer ce contrôle plus tard, mais nous vous prions de ne pas faire le contrôle plus de 6 mois après réception de la convocation, car il est judicieux de contrôler votre santé à un intervalle régulier après le don.

Dois-je effectuer le contrôle de suivi dans le centre de transplantation dans lequel j’ai fait le don ?

Le contrôle de suivi ne doit pas nécessairement être fait dans le centre de transplantation. Vous pouvez aussi le réaliser chez le/la médecin de votre choix. Le premier contrôle de suivi un an après le don est souvent effectué dans le centre de transplantation, et les donneurs/-euses décident ensuite auprès de qui ils et elles souhaitent faire ce contrôle après. La distance entre le domicile et le centre de transplantation est souvent un élément décisif. Si vous avez des problèmes de santé après le don, nous vous recommandons d’effectuer si possible le contrôle de suivi dans le centre de transplantation.

Qui prend en charge les coûts du suivi après un don d’organe ?

Selon la loi fédérale sur la transplantation, un don d’organe ne doit engendrer ni bénéfice, ni perte pour le/la donneur/-euse. Tous les coûts liés au don doivent être pris en charge pas l’assurance-maladie du ou de la bénéficiaire. Cela ne concerne pas uniquement les coûts engendrés par l’intervention chirurgicale, mais aussi ceux du suivi à vie du/de la donneur/-euse. L’assurance-maladie du ou de la bénéficiaire est informée avant une transplantation. C’est le centre de transplantation qui se charge de cette information. Un montant forfaitaire est versé pour le suivi après le don. Ce montant couvre les contrôles de suivi à vie du/de la donneur/-euse qui sont coordonnés par le Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes. Il couvre aussi le montant de la franchise.

Veuillez tenir compte du fait que les éventuels coûts de contrôles médicaux qui ne sont pas liés au don d’organe (p. ex. check-up général, électrocardiogramme) ne sont pas couverts par le montant forfaitaire et doivent être pris en charge par l’assurance-maladie du/de la donneur/-euse. La loi définit de manière précise quels contrôles sont pris en charge par l’assurance du ou de la bénéficiaire. Vous trouverez des informations détaillées à ce sujet dans la brochure suisse pour les donneurs vivants d’organes ou sur notre site web.

Qui paie la facture du contrôle de suivi ?

Les coûts des contrôles de suivi sont facturés au Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes. Le ou la médecin traitant/e et le laboratoire nous envoient directement la facture et nous nous occupons du paiement. Si la facturation est faite correctement, vous ne recevrez donc pas de facture. Si vous recevez quand même une facture pour un contrôle de suivi, veuillez nous contacter.

Qui prend en charge les coûts en cas de problèmes de santé après un don d’organe ?

En cas de problèmes de santé après un don d’organe, il faut d’abord clarifier la situation ce qui est généralement fait par les médecins du centre de transplantation concerné. Si un lien peut être établi entre les problèmes de santé et le don d’organe, les coûts du traitement médical sont pris en charge par la caisse-maladie du ou de la bénéficiaire de l’organe. Cela vaut pour les frais du traitement ambulant ou stationnaire lié au don d’organe, mais aussi pour les coûts engendrés par des problèmes médicaux de longue durée. Malgré les dispositions légales précises, des problèmes surgissent parfois avec les assurances-maladie. N’hésitez pas à contacter le centre de transplantation ou à nous contacter en cas de problème de prise en charge des coûts par l’assurance du ou de la bénéficiaire de l’organe.

Qui prend en charge les coûts des contrôles de suivi après le décès du ou de la bénéficiaire de l’organe ?

La prise en charge des coûts du suivie à vie reste garantie après le décès du ou de la bénéficiaire de l’organe si cette personne était assurée en Suisse au moment de la transplantation.

D’éventuels frais de déplacement/demandes de visa sont-ils remboursés si j’habite à l’étranger mais souhaite faire les contrôles de suivi en Suisse ?

Les éventuels frais de déplacement ou de demandes de visa pour faire le contrôle de suivi en Suisse ne peuvent pas être pris en charge par le Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes. Nous devons respecter les dispositions légales pour le remboursement des contrôles de suivi. Si vous résidez à l’étranger, vous ne devez néanmoins pas venir exprès en Suisse pour les contrôles de suivi. Ces contrôles peuvent être effectués après d’un/e médecin de votre choix se trouvant à proximité de votre lieu de résidence.

Les coûts des contrôles de suivi sont-ils pris en charge si je réside à l’étranger et si je souhaite les faire à l’étranger, mais si le don d’organe a eu lieu en Suisse ?

Si le don d’organe a eu lieu en Suisse et que vous vivez à l’étranger, vous pouvez effectuer les contrôles de suivi auprès d’un/e médecin de votre choix à l’étranger. Nous vous informerons par courrier (postal ou électronique) quels contrôles doivent être effectués dans le cadre du suivi. Si nécessaire, nous pouvons aussi contacter directement votre médecin traitant/e. Il n’est pas nécessaire d’envoyer des échantillons de sang ou d’urine en Suisse. Nous avons uniquement besoin des résultats des contrôles de suivi. Vous pouvez nous les transmettre (en format PDF) de manière sécurisée par notre site web. Nous vous donnerons des instructions détaillées à ce sujet en temps voulu. Pour l’indemnisation financière, il est important que le ou la bénéficiaire de l’organe soit assuré/e en Suisse au moment de la transplantation et que le don ait lieu en Suisse.

Puis-je être inscrit/e dans le Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes et être suivi/e par ce dernier après un don à l’étranger ?

L’inscription dans le Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes n’est malheureusement pas possible si le don a lieu à l’étranger, car le ou la bénéficiaire de l’organe est généralement assuré/e à l’étranger dans un tel cas. Le remboursement des contrôles de suivi n’est pas garanti. Dans des cas exceptionnels, les centres de transplantation peuvent demander à l’assurance à l’étranger du ou de la bénéficiaire du don de leur verser le montant forfaitaire pour le suivi. Ces coûts ne sont malheureusement que rarement pris en charge par les assurances étrangères. Autre exception : le ou la donneur/-euse prend en charge les coûts forfaitaires lui-même/elle-même. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez d’autres questions à ce sujet afin que nous puissions rechercher une solution.