Questions fréquentes avant le don d’un organe de son vivant (FAQ)

Des questions importantes se posent avant le don d’un organe de son vivant. Un entretien avec votre médecin traitant/e, le/la néphrologue, le/la chirurgien/ne et le/la psychologue ainsi que la Brochure suisse pour les donneurs vivants vous aideront à répondre à ces questions.

Les présentes questions fréquentes informent de manière générale sur le don d’organes de son vivant et donnent une première vue d’ensemble du sujet. Pour obtenir des informations plus détaillées et relatives à votre situation personnelle, le mieux est de vous adresser à un/e médecin d’un centre de transplantation ou à un/e autre médecin en qui vous avez confiance.

1. Quels sont les risques du don d’un rein de son vivant ?

Toute intervention chirurgicale comporte des risques. Les risques d’un don d’organes de son vivant peuvent être classés en risques à court terme et en risques à long terme ainsi qu’en fonction de leur gravité. Les risques à court terme sont encourus pendant l’opération, immédiatement après celle-ci et pendant le séjour stationnaire ainsi que pendant la première année après le don.

Dans la grande majorité des cas, il n’y a pas de complications après le don d’un rein (dans env. 80% des cas). Des complications graves sont extrêmement rares et surviennent dans 2.5% des cas. La plupart des complications précoces surviennent pendant l’hospitalisation, p. ex. des cystites, des infections bénignes des plaies et une rétention urinaire. Notons que cette dernière est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes ainsi que chez les donneurs de plus de 70 ans.

Des risques graves à long terme sont très rares après le don d’un rein. Le risque de mourir après un don d’organes s’élève à 0.03% en Suisse. Les pourcentages sont similaires à l’étranger. Les risques du don d’un rein de son vivant sont décrits plus en détail dans la Brochure suisse pour les donneurs vivants ainsi que dans la rubrique « aspects scientifiques ».

2. Quels sont les risques d’un don d’une partie du foie de son vivant ?

Toute intervention chirurgicale comporte des risques. Les risque d’un don d’organes de son vivant peuvent être classés en risques à court terme et en risques à long terme ainsi qu’en fonction de leur gravité. Les risques à court terme sont encourus pendant l’opération, immédiatement après celle-ci et pendant le séjour stationnaire ainsi que pendant la première année après le don.

Le don d’une partie du foie de son vivant est une opération importante. Heureusement, il n’y a aucune complication dans 2/3 des cas. Des complications graves sont plutôt rares et surviennent dans env. 10% des cas. La plupart des complications précoces surviennent pendant l’hospitalisation, et les risques graves à long terme sont très rares. Le risque de mourir après le don d’un organe s’élève à 0.03% en Suisse. Les pourcentages sont similaires à l’étranger.

Vous trouverez des informations détaillées dans la rubrique aspects scientifiques.

3. Combien de temps dois-je séjourner à l’hôpital ?

Le séjour moyen à l’hôpital après le don d’un rein s’élève à 5 jours, et la plupart des donneurs/-euses sortent de l’hôpital après 4 à 7 jours.

L’intervention chirurgicale est plus importante pour le don d’une partie du foie, et la durée moyenne du séjour à l’hôpital est donc un peu plus longue. La durée moyenne du séjour à l’hôpital après le don d’une partie du foie s’élève à 9 jours, et la plupart des donneurs/-euses sortent de l’hôpital après 7 à 12 jours.

4. Puis-je encore tout faire comme avant après le don d’un organe ?

Le don d’un organe est une intervention chirurgicale sélective chez une personne en bonne santé. Par conséquent, il ne devrait pas y avoir de grands changements dans sa vie après le don. Plus de 90% des donneurs/-euses ne sont soumis à aucune restriction après le don, tant professionnellement que dans leur vie privée (famille, hobbies, etc.). Il existe un très faible risque de restrictions physiques, sociales ou psychiques à long terme après. Pour obtenir plus de détails sur les restrictions après le don d’un rein, nous recommandons de consulter la Brochure suisse pour les donneurs vivants. En outre, vous trouverez des informations sur les complications à long terme pouvant toucher les donneurs/-euses d’une partie du foie dans la rubrique aspects scientifiques (statistique foie) sur notre site web. Les centres de transplantation ont l’obligation d’informer en détail les donneurs/-euses potentiel-le-s des complications pouvant survenir après le don.

La vie sociale des donneurs/-euses d’organes ne devrait pas être entravée. Le travail peut généralement être repris un à trois mois après l’intervention, mais cela dépend du genre de travail (travail de bureau en position assise ou travail débout ou physiquement exigeant) ainsi que de l’évolution postopératoire individuelle. Pour les donneurs/-euses d’organes qui effectuent un travail physiquement exigeant, il faut compter en moyenne trois à quatre mois jusqu’à ce qu’elles puissent reprendre entièrement le travail. Il est déconseillé de soulever des charges lourdes pendant les six premiers mois après l’intervention, et les activités sportives peuvent en général être reprises après deux à trois mois. Enfin, conduire est possible dès que le port de la ceinture de sécurité ne cause plus de douleurs.

5. Médicaments après le don d’un organe de son vivant

À l’exception d’analgésiques utilisés à court terme après l’opération et si nécessaire pendant les premières semaines après l’intervention, les donneurs/-euses d’organes n’ont généralement pas besoin de prendre des médicaments supplémentaires à long terme. En cas de maladie aiguë, elles et ils peuvent prendre tous les médicaments nécessaires.

Après le don d’un rein, il est néanmoins recommandé d’éviter une longue thérapie avec certains analgésiques du groupe des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme p.ex. le Ponstan® (substance active : acide méfénamique), le Voltaren® (substance active : diclofénac) ainsi que le Brufen®, l’Irfen Dolo® et l’Algifor® (substance active : ibuprofène), car ils pourraient potentiellement endommager le rein restant. Les analgésiques comme le Dafalgan® et le Panadol® (substance active : paracétamol) sont généralement inoffensifs pour le rein.

Après le don d’une partie du foie, les analgésiques contenant du paracétamol (p. ex. Dafalgan® et Panadol®) ne doivent pas être pris ensemble avec de l’alcool. En effet, ce dernier peut augmenter l’hépatotoxicité (et donc l’effet nocif pour le foie) du paracétamol, notamment en période de carence alimentaire (jeûne). Dans de tels cas, une dose thérapeutique de paracétamol peut déjà endommager le foie.

6. Comment puis-je faire don d’un organe ?

La Loi fédérale sur la transplantation autorise en principe le don d’un organe de son vivant de personnes adultes pour des parents et des connaissances, mais aussi pour des inconnu-e-s (don dit non dirigé ou altruiste). Les mineurs ainsi que des personnes incapables de discernement ne peuvent pas donner un organe. Les conditions pour le don d’un organe de son vivant selon les directives médico-éthique de l’ASSM « Dons d’organes solides par des personnes vivantes » doivent dans tous les cas être remplies.

7. J’hésite encore à faire un don. Que puis-je faire ?

Faire don d’un organe est une démarche importante et l’on ne peut pas revenir en arrière. La décision doit donc être très bien réfléchie. L’important est d’être entièrement convaincu. L’opinion de vos proches, p. ex. époux/épouse, peut aussi jouer un rôle. Laissez-vous suffisamment de temps pour vous décider, ne vous mettez pas sous pression et/ou ne vous laisser pas mettre sous pression. Informez-vous en détail sur les risques et les chances d’un éventuel don d’un organe et sur les traitements alternatifs pour le/la bénéficiaire potentiel/le.

Chaque centre de transplantation collabore avec des psychologues et des psychiatres spécialisé-e-s dans le don d’organes. Vous pouvez vous entretenir sans engagement de votre part sur vos réflexions, etc. avec ces personnes. Il est évidemment aussi possible de parler avec un/e spécialiste en qui vous avez confiance et qui ne fait pas partie d’un centre de transplantation.

Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi entrer en contact avec une personne ayant donné un organe. Le cas échéant, contactez nous ou contactez le centre de transplantation dans lequel vous souhaitez procéder au don.

8. Qui paie les coûts de l’opération et mon absence au travail ?

Les coûts des clarifications avant un don d’organe de son vivant ainsi que de l’opération et du séjour à l’hôpital sont pris en charge par la caisse-maladie du/de la bénéficiaire. La perte de salaire provoquée par le don est aussi prise en charge par la caisse-maladie du/de la bénéficiaire, de même que les frais du suivi médical à vie des donneurs/-euses prescrit par la loi.

9. Où puis-je trouver des informations sur le don d’un organe de son vivant ?

Vous trouverez beaucoup d’informations sur le don d’un organe de son vivant dans la Brochure suisse pour les donneurs vivants qui est traduite dans de nombreuses langues.

Si vous envisagez de donner une partie du foie, vous trouverez des informations sur notre site web. Il est néanmoins très important d’entrer en contact personnellement avec un centre de transplantation disposant d’un programme de transplantation du foie (Hôpitaux universitaires de Genève HUG et hôpital universitaire de Zurich USZ).

10. Est-il possible d’entrer en contact avec une personne ayant donné un organe ?

Certaines personnes ayant fait don d’un organe sont disposées à partager leurs expériences avec des donneurs/-euses potentiel-le-s. Si vous êtes intéressé/e à un tel contact, adressez-vous à nous. Nous établirons volontiers le contact entre vous et une personne ayant fait don d’un organe.

11. Comment se présente le suivi médical après le don d’un organe de son vivant ?

Un premier contrôle a lieu environ 4 à 6 semaines après le don dans le centre de transplantation où s’est déroulée l’opération. Le suivi médical est ensuite coordonné par le Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes (SOL-DHR). Afin de pouvoir vous convoquer à intervalle régulier, nous avons besoin de votre accord. Les contrôles de suivi sont gratuits pendant toute la vie des donneurs/-euses et sont financés par une contribution forfaitaire de la caisse-maladie du/de la bénéficiaire. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet sur notre site web, dans la rubrique « Vivre après le don d’un organe ».

12. Dois-je posséder le même groupe sanguin que le/la bénéficiaire ?

En principe, le don d’un organe est aussi possible aujourd’hui si le/la donneur/-euse et le/la bénéficiaire ne possèdent pas le même groupe sanguin (incompatibilité rhésus). Dans ce cas, une préparation spéciale du/de la bénéficiaire est nécessaire. Rien ne change par contre, pour le/la donneur/-euse par rapport à la procédure standard. En Suisse, seul le don d’un rein est néanmoins pratiqué actuellement en cas d’incompatibilité rhésus. Pour le don d’une partie du foie, le/la donneur/-euse et le/la bénéficiaire doivent posséder le même groupe sanguin.

13. Puis-je faire don d’un rein si mon rein ne convient pas au/à la bénéficiaire pour des raisons immunologiques ?

Certaines constellations sont défavorables pour le don d’un rein, p. ex. si le/la bénéficiaire possède trop d’anticorps contre les caractéristiques tissulaires du/de la donneur/-euse. Dans ce cas, il est possible de participer au programme KPD (transplantation croisée) introduit en Suisse en octobre 2019. Le principe est que l’organe donné n’est pas directement attribué au/à la propre bénéficiaire, mais à un/e autre bénéficiaire. À la place, votre bénéficiaire reçoit l’organe d’un/e autre donneur/-euse qui convient mieux (d’où le terme « croisé »). Cela permet une transplantation pour des couples qui ne conviennent pas du point de vue immunologique. La transplantation croisée est illustrée ci-contre.

14. Est-il possible de donner un rein de manière anonyme ?

Vous pouvez en principe donner un rein à une personne que vous ne connaissez pas (don altruiste). Depuis l’introduction du programme KPD (transplantation croisée) en Suisse, les dons anonymes de rein ont surtout lieu dans ce cadre. Les six centres de transplantation suisses participent à ce programme. Si vous envisagez de donner un rein de manière anonyme, il est important que vous vous adressiez à l’un des centres suisses de transplantation. Nous vous mettons volontiers en contact avec ces centres.

15. Est-ce que je reçois une indemnité si je donne un organe de mon vivant ?

Non, le don d’un organe de son vivant n’est pas indemnisé en Suisse. Selon l’art. 6, al. 1 de la Loi fédérale sur la transplantation, il est interdit de recevoir et d’octroyer une indemnité matérielle pour le don d’un organe. Cela vaut aussi pour le don anonyme d’un rein. Les coûts des clarifications préalables, du séjour à l’hôpital et du suivi médical à vie ainsi que la perte de salaire sont entièrement pris en charge par la caisse-maladie du/de la bénéficiaire.

16. Je suis une femme et souhaite avoir un enfant. Puis-je quand même faire don d’un rein ?

Une néphrectomie n’a en principe aucune influence négative sur une future grossesse. Nous recommandons néanmoins de planifier une grossesse au plus tôt un an après le don. Avant la conception, il faut notamment procéder à un contrôle soigneux de la fonction rénale, de la tension artérielle et de la présence de protéine dans l’urine (protéinurie). De plus, il est important de contrôler la fonction rénale de la mère après la naissance. Si vous envisagez de faire un don, nous vous recommandons de parler de votre souhait d’avoir un enfant.

17. Quelles sont les conditions pour pouvoir faire don d’un organe ?

En principe, le don d’un organe est possible dès 18 ans révolus, mais nous recommandons d’attendre d’avoir au moins 25 ans. Il n’existe pas véritablement de limite d’âge maximale, car cela dépend de l’état général du/de la donneur/-euse. La condition est que le don soit volontaire et gratuit. Une bonne santé physique ainsi que la stabilité psycho-sociale sont également nécessaires et sont clarifiées avant le don. L’objectif de ces clarifications est de veiller à ce que le don ne provoque si possible aucun désavantage physique, psychique et/ou social pour vous.

18. Où puis-je procéder au don d’un organe de mon vivant ?

Le don d’un rein par une personne vivante peut avoir lieu dans l’un des six centres de transplantation à Lausanne, Genève, Bâle, Berne, Zurich et Saint-Gall.

Le don d’une partie du foie de son vivant peut être effectué dans les centres de transplantation de Genève et de Zurich.

19. J’envisage de donner un rein. À qui puis-je m’adresser et qu’est-ce qui m’attend ?

Vous pouvez vous adresser à chaque centre de transplantation suisse. On passe aussi souvent par le/la néphrologue du/de la bénéficiaire. Diverses clarifications préalables sont nécessaires avant le don d’un rein et peuvent être en grande partie réalisées par votre médecin traitant/e. Les examens spéciaux en vue du don d’un rein sont effectués directement par le centre de transplantation responsable. Si vous souhaitez faire un don non dirigé, à savoir donner un organe à une personne que vous ne connaissez pas, annoncez-vous directement auprès d’un centre de transplantation.

20. J’envisage de faire don d’une partie de mon foie. À qui puis-je m’adresser et qu’est-ce qui m’attend ?

Les dons d’une partie du foie sont uniquement possibles dans les centres de transplantation de Genève et de Zurich (Hôpitaux universitaires de Genève HUG et hôpital universitaire de Zürich USZ). On passe généralement par le/la spécialiste du foie traitant/e du/de la bénéficiaire. Diverses clarifications préalables sont nécessaires avant le don d’une partie du foie et sont réalisées majoritairement directement dans le centre de transplantation compétent.